国外如何治疗滑膜肉瘤 ——选择比努力重要

  　曾经，我无法想象我的欧洲第一站会是慕尼黑，更让我无法想象的是来慕尼黑是因为就医。恶性肿瘤的切除让我在上海的医院里平躺了一个月，即便在今天回看那一个月，依然让人唏嘘，而也正是那一个月，因为家人和朋友的帮助，让我从惊恐中走出，可以坦然面对发生的一切，也是在那一个月，让我认识了携康长荣，促成我来慕尼黑的这位“关键先生”，现在也成了我的“朋友”。

　　图为德国慕尼黑质子中心RPTC 医学教授 Barbara Bachtiary 与XKmed携康长荣德语翻译

　　1月12日的凌晨五点，上海直飞慕尼黑的汉莎航班稳稳的降落在慕尼黑弗朗茨?约瑟夫?施特劳斯国际机场，接机的是携康长荣常驻德国的工作人员小卞，他不仅仅是我，也是携康长荣的客人在慕尼黑的管家之一，可以让我们在慕尼黑生活无忧的至关重要的一个人。

　　来慕尼黑之前，携康长荣已经帮我约好12号质子医院的医生与检查，因此，在赶到住处放下行李之后，小卞便驱车带我们去质子医院。到质子医院的时间是早上八点，并见到了在这里的另一位携康长荣的工作人员杨姐。初识质子医院，简单洁净，楼高三层，正面是倾斜的玻璃幕墙，旁边便是慕尼黑著名的伊萨尔河。

　　节选自：滑膜肉瘤患者口述：德国质子治疗的欣喜

　　年轻的宋先生2014年确诊罹患一种恶性的肿瘤——滑膜肉瘤

　　2014年3月宋先生发现左侧腹股沟触及大小约40x30mm肿物，先后在复旦大学附属华山医院和复旦大学附属肿瘤医院进行检查和病理活检确诊为——滑膜肉瘤。于当年10月进行切除术，但对于滑膜肉瘤的治疗只进行手术是远远不够的。

　　久病成医

　　对病情深入研究的宋先生了解到滑膜肉瘤作为一种恶性肿瘤随时都有转移的可能，而且即使进行手术也不能保证肿瘤病灶完全切除。术后最要紧的是如何预防复发和远端转移，否则前期努力功亏一篑。

　　国际公认癌症治疗方法 手术、放疗、化疗

　　对于尚未转移的早期肿瘤，放疗是控制病情的有效手段。年轻的宋先生多方打听得知国外有一种前沿的粒子放射——质子治疗，随后来到XKmed携康长荣在北京的总部进行医疗咨询。经过专业咨询了解到质子治疗对比国内常规的光子放疗（光子放疗包括伽马刀、射波刀、TOMO刀等利用光子射线治疗肿瘤）对术后预防肿瘤复发效果更好，副作用更小。作为家中顶梁柱，家人和宋先生在充分了解质子治疗物理特性与其优势后果断决定会诊德国RPTC。

　　专访德国慕尼黑质子治疗中心（一）什么是质子治疗

　　会诊报告

　　XKmed携康长荣协助会诊德国RPTC

　　RPTC会诊报告：

　　以上会诊回复中文翻译：

　　非常感谢您送来的医学资料评估术后辅助质子治疗。

　　从您送来的医学资料中我们得知：您被诊断为腹股沟区域的滑膜肉瘤。2014年10月，您接受了手术切除，并被建议对瘤床进行术后放射治疗。

　　我们（德国医学教授 Barbara Bachtiary）非常高兴通知您，我们将接受您在慕尼黑质子中心进行质子治疗。

　　质子治疗将实施35次照射，治疗时间为7周。

　　我们的患者管理部门将会就后续行政事宜联系您。

　　结尾为Barbara Bachtiary 教授的亲笔签名。

　　RPTC中文网站：http://cn.rptc.de/zh/tuandui/

　　通过专业的咨询与远在德国权威医院教授的判断，最后宋先生决定前往德国进行治疗。于是才会有文章开头Barbara Bachtiary教授与宋先生通过翻译探讨病情与影像的场景。

　　德国质子治疗过程（患者自述）

　　在贾姐的陪同下，见了我的主治医生芭芭拉，她详细的给我解释了我的检查和治疗方案，包括在不同节点的一些情况和应对措施，非常耐心的给我讲解，非常耐心的回答我的提问。即便在我决定来德国治疗之后，我依然对质子治疗了解很少，我本能的让自己成为一张白纸，让医生在这张白纸上勾勒出我的健康图腾，这样会避免我的负面想法，我觉得这是比较适合我的方法。而且，我选择了这里，我便相信这里的技术和人，而事实证明，医生确实给了我相信这里的信心。

　　和医生谈话完，首先是做模具，好吧，我们可以称它为床，33次的质子放疗，每次都要躺在这个床里被固定住，所以，在制作模具的时候，舒适是最重要的，有任何不舒适的感觉都要跟医生讲，当然，他们也会一遍一遍的问你是否OK。做完模具，便开始第一天的检查，拍CT和核磁共振，如果会一点英语，交流是没有问题的，因为他们的英语都比我们说的好，当然，即便你不会英语，也没有问题，因为在这个手语越来越发达的年代，很多事情基本可以用手语来解决。

　　德国质子治疗后报告

　　由于内容较多，以下为此报告中文节选：

　　诊断结果：

　　左侧腹股沟滑膜肉瘤

　　T2a （5.5cm, 浅表）G3， AJCC1997/UICC1997 IIC期

　　初诊于2014年10月

　　2014年 10月20日        切除左腹股沟病灶（R1）

　　2015年1月22到2015年3月10日

　　质子治疗：

　　1.）术前肉眼可见的肿瘤范围

　　2.）显微镜下可见的肿瘤范围

　　剂量：

　　1.）33*2 Gy(RBE)， 总剂量：66Gy（RBE）

　　2.) 25*2 Gy（RBE）,总剂量：50Gy（RBE） 　　

　　尊敬的同事：

　　我们很荣幸能于2015年01月22日至03月10日在RINECKER质子中心采用质子疗法为患者进行左腹股沟区域滑膜肉瘤的治疗。

　　质子治疗的准备：

　　为患者提供了真空垫，最大限度提高了摆位精度以及治疗中患者体位的稳定性。对患者盆腔进行了CT和MRI扫描后，确定术前肉眼可见肿瘤范围的轮廓和显微镜下可见的肿瘤扩大区域为治疗靶区。

　　治疗前，治疗方案已在治疗中心校验无误。

　　质子疗法过程：

　　治疗时，利用单次剂量5.00 Gy（RBE）、总剂量30Gy （RBE）的射线集中照射肉眼可见肿瘤。由于胸腔的运动，治疗采用了全身麻醉下的呼吸暂定技术。

　　治疗耐受性评估：

　　患者完成了质子治疗并伴随正常合理的毒副作用。患者产生适度的皮肤红疹。推荐使用Bepanthen（德国拜耳多功能皮肤修复膏）进行局部治疗。如果出现湿性脱皮（moistdesquamation），应进行Flammazine（磺胺嘧啶银乳膏）局部治疗。在质子治疗后，皮肤红疹可持续2到6周时间，且通常是自限性的。

　　后期护理方案：

　　患者将离开RINECKER质子中心，并返回贵处继续进行跟踪观察。我们敬请贵方安排定期随访，并建议采用如下时间表：

　　3个月后CT扫描腹部和胸腔。请将检查结果的副本发送给我们。

　　患者也被推荐咨询我们的肿瘤内科以获取辅助化疗的建议。此部分内容将另行通知。

　　任何时候，如果因患者局部复发或转移的可能性而需紧急转诊，请致电我们的预约办公室，我们将安排约见患者。如您有任何疑问，请咨询我们的放射肿瘤科医师。

　　我们十分感谢您能与我们共同护理该患者。

　　（签名）

　　Ao. Univ. – Prof. Dr.medBarbara

　　Bachtiary

　　放射肿瘤科医生

　　结尾附Barbara Bachtiary 教授签字

　　回国后状况良好（患者自述）

　　时光倒转，2014年12月的北京，寒冷。在术后出院一个月，我和老婆从上海赶到北京，和父亲一起，来到携康长荣，与顾总会面。在来北京之前，我和老婆基本达成一致，到德国做质子治疗，带父亲一起，是想让父亲了解质子治疗的信息与知识，消除他心中的疑虑，不仅仅是质子治疗的效果和价格不菲的治疗费用，更是让他了解携康长荣，毕竟如果决定做质子治疗，需要在德国至少生活两个月，携康是我在德国唯一可以依靠的对象。当然，虽然在此之前老婆一直跟毕总联系，并已经通过携康长荣做了美国和德国的会诊，但在决定之前，我和老婆也想面对面的了解一下这家通过朋友介绍的医疗服务机构。在携康长荣顾总的办公室，我们聊了很久，所有的疑虑解除，其实不仅仅是我，每个通过携康长荣出去的人都应该与他们有过面对面的接触，因为了解才有了彼此的信任，也因为这份珍贵的信任，才有了对国外治疗的信心和勇气。很直白的说，虽然我与携康长荣是因为商业关系开始的，但接触下来到现在，很开心在抛开商业关系之外，我又多了几位朋友。

　　选择比努力重要

　　不同的治疗导致不同的治疗结果，其中不乏运气存在，但所有的选择都基于患者对疾病的了解与认知，而不只是盲目的听从医生。肿瘤治疗属于多科室联合会诊，决不单单是一个科室可以治疗的，手术+放疗+化疗，应该了解尤其是像这种复杂疾病的发病与治疗原理，才不会出现可怕的后果。

来源 http://www.ccnews.gov.cn/zcxw/zczh/201605/t20160504_1586745.htm     http://health.dahe.cn/jkyw/rd/201605/t20160504_656582.html